1. DATOS DE LA ENTIDAD
Nombre de la entidad: ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE ICTUS (NEUROAIFEC)
CIF: G18583898
Naturaleza juridica: ONG(ASOCIACION SIN ÁNIMO DE LUCRO)
Registro y numero de inscripción: 01/4646 sección 1ª fecha: 11/07/2001
Dirección: Avenida de Cádiz 46, Complejo Galicia Edf. Orense Bajo B; C/P: 18006 , Granada.
Teléfono y Fax: 958-089-449
Dirección de correo electronico: neuroafeic@hotmail.es
Pagina web: www.neuroafeic.org
2. DATOS DE LA JUNTA DIRECTIVA:
Nombre y apellidos: Rosario Mesa Ayala
Cargo: Presidenta de la entidad.
Nombre y apellidos: Fernando Fornell Jaimez
Cargo: Vicepresidente de la entidad.
Nombre y apellidos: Juan Bautista Guerrero
Cargo: Tesorero
Nombre y apellidos: María Luisa Mayorgas Fortis
Cargo: Secretaria
3. INTRODUCCIÓN
Desde nuestros inicios, hasta la actualidad hemos realizado diferentes actividades siempre con la intención de informar y de agrupar a todos los pacientes de enfermedad cerebral vascular (Ictus) y de enfermedades similares, para poder trabajar de forma coordinada en la consecución de sus necesidades. NEURO AFEIC nació en el año 2001, fruto del sentimiento de desamparo, falta de información y de ayudas a las personas afectadas de ictus y de sus familiares, unidos por una grave enfermedad y por una falta de atención muy importante por parte del Sistema Sanitario. Únicamente existen otras dos asociaciones de similar interés en España y es la única de Andalucía
Esta entidad, ha desarrollado charlas informativas y mesas informativas en distintos Hospitales de la provincia de Granada, ha participado en programas de radio y televisión, así como Programas organizados por el Ayuntamiento de Granada, ha organizado con eventos solidarios, mercadillos benéficos, etc, todo ello con el fin de dar a conocer esta enfermedad y los problemas derivados de la misma, hacer visible el trabajo que la asociación se realiza y sus necesidades más inmediatas.
Su finalidad última es aumentar el conocimiento sobre esta enfermedad en la población, ayudando a estas personas y sus familias. Constituirse como un sistema de ayuda directa. Coordinar los medios asistenciales y conseguir con recursos propios los tratamientos en la fase secuela, rehabilitación física y apoyo.
La entidad esta federada a través de la Federación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (FEGRADI) y la Federación Española de Ictus.
4. MARCO NORMATIVO
A nivel estatal, la Constitución Española de 1978 establece, en su artículo 9.2, que los poderes públicos promoverán las condiciones para que la igualdad del individuo y de los grupos en que se integra sean reales y efectivas; removerán los obstáculos que impidan o dificulten su plenitud y facilitarán la participación de todos los ciudadanos en la vida política, económica, cultural y social.
Asimismo, el artículo 49 determina que los poderes públicos realizarán una política de previsión, tratamiento, rehabilitación e integración de las personas con deficiencias físicas, sensoriales y psíquicas, a los que prestarán la atención especializada que requieran y los ampararán especialmente para el disfrute de los derechos que en su título primero otorga a todos los ciudadanos.
A nivel autonómico el Estatuto de Autonomía de Andalucía contempla en su artículo 24, el derecho a las personas con discapacidad y en situación de dependencia a acceder a aquellas ayudas y prestaciones necesarias para su desarrollo personal y social, así como para el ejercicio de todos sus derechos.
Planes de Referencia:
- I Plan de de Acción Integral para las Personas con Discapacidad en Andalucía (2003-2006) (Consejería Asuntos Sociales) III Plan andaluz de salud (2003-2008)
- I Plan de atención a personas afectadas por enfermedades raras (2008-2012) (Consejería de Salud)
Nuestro colectivo objeto de intervención presenta determinadas características que tienen cabida en la normativa desarrollada para atender la dependencia y la discapacidad. La principal legislación aplicada con nuestros usuarios es la detallada a continuación.
LEY 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. DISCAPACIDAD: Ley 13/1982, de 7 de Abril.
5. MEMORIA DE ACTIVIDADES 2018
5.1. Rehabilitación Integral
Tanto en la sede de la Asociación como en domicilio, ofrecemos rehabilitación de Logopeda, Terapia Ocupacional, Fisioterapia y Neuropsicología. Se realiza con sesiones individuales, adaptadas a cada paciente.
– FISIOTERAPIA
La fisioterapia a realizar con nuestros pacientes tiene el propósito de restablecer su funcionalidad para una mayor calidad de vida. La fisioterapia neurológica permite reeducar patrones de movimiento alterados, que se han instaurado tras la lesión nerviosa. Todo esto es posible gracias a que el cerebro humano es un órgano increíblemente adaptativo (neuroplasticidad) y mantiene la capacidad de ser remodelado a lo largo de toda su vida, incluso tras una lesión neurológica. El tratamiento es individualizado adaptándose en función de las capacidades del paciente, valorando sus necesidades.
El programa de rehabilitación recoge todas las actividades planificadas para que un paciente que ha sufrido un Ictus recupere el máximo de independencia funcional. Por ello, el tratamiento no sólo se dirige a la falta de movilidad de algún miembro sino que además incluye aspectos como la recuperación del equilibrio, de la pérdida de la sensibilidad…, etc.
También el fisioterapeuta enseña a los familiares a movilizar al paciente, tanto en la primera fase, como si queda con secuelas neurológicas y funcionales graves.
Es imprescindible recordar, que todos los afectados, necesitan una “terapia de mantenimiento”, que mantenga los logros conseguidos y que enlentezca el deterioro físico que suele afectar más severamente a estas personas.
– TERAPIA OCUPACIONAL
Trabaja para conseguir, como fin último, la máxima independencia en las actividades de la vida diaria del afectado, según le permitan sus capacidades. Para ello, trabaja en el reentrenamiento y/o adaptación de las destrezas necesarias (motoras, sensitivas, perceptivas, cognitivas…) para el desempeño de las áreas que intervienen en las AVDs, así como en la adaptación de la realización de las actividades. De igual forma, se encarga de la rehabilitación de las destrezas de los miembros superiores, así como del adiestramiento en el cambio de dominancia para la ejecución de ciertas actividades de la vida diaria. Existe la posibilidad de realizar talleres de forma grupal homogéneos de actividades como «Psicomotricidad», «Habilidades en la cocina»…
– LOGOPEDIA
Tras sufrir un ictus existe una gran probabilidad según afecte a un hemisferio o a otro de la aparición de trastornos del lenguaje a los cuales se le denomina afasia (la comunicación es muy importante en los afectados de Ictus). Esta terapia es continuada.
Disponemos de logopedas especializadas que se dedican tanto a la rehabilitación del lenguaje, habla, voz y deglución tras sufrir un Ictus. A través de diferentes actividades o mantener capacidades lingüísticas funcionales. Existen dos modalidades en esta área ya sea tratamiento o seguimiento.
– ATENCIÓN PSICOLÓGICA
Se dedica a la atención emocional, conductual, motivacional y a los aspectos relacionados con la personalidad de los pacientes y sus familiares, así mismo orienta a la familia y al afectado a aceptar su nueva situación, también trabaja a nivel neuropsicológico dedicándose a actividades relacionadas con las funciones cognitivas afectadas (atención, memoria, percepción, funciones ejecutivas, lenguaje, praxias).
Además, nuestra Psicóloga lleva a cabo con nuestros socios y socias un grupo de debate y un grupo de mujeres.
5.2. Asesoramiento e Información
La Trabajadora Social ofrece todas las mañanas asesoramiento personalizado para los afectados de ictus y sus familiares, así como información y gestión de los recursos sociales existentes.
La Trabajadora Social de la entidad realiza las siguientes funciones:
- Información, orientacion y asesoramiento a familaires y pacientes afectados por un Ictus.
- Elaboración, gestión y evaluación de Proyectos Sociales.
- Organizar diversas actividades dentro y fuera de la entidad con los socios y socias.
- Asesoramiento y gestión de recursos sociales
5.3. Taller de Gimnasia y Psicomotricidad
Este taller se realiza todos los martes de 12:00 a 13:00 horas y los miércoles de 9:00 a 10:00 de forma gratuita para todos los socios, debido a que está subvencionado por la Consejería de Salud. Es impartido por la terapeuta ocupacional Trinidad Baños en la sede de la asociación. Su principal objetivo es mejorar la movilidad de los afectados por ictus a través de ejercicios de psicomotricidad, realizándose los mismos de forma grupal.
5.4. Taller de Lectoescritura
Este taller se realiza todos los jueves de 17:00 a 18:00 horas y los viernes de 12:00 a 13:00 horas, de forma gratuita para todos los socios, está subvencionado por la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales. Es impartido por la logopeda en la sede de la Asociación. Considerado como terapia de mantenimiento. Ofrecemos un taller de lectoescritura, donde también se trabajarán aspectos cognitivos (como memoria, atención…) en grupo reducido (de 3 a 5 personas) en el cual se realizan actividades enfocadas al lenguaje, de memoria, atención, percepción, lectura y escritura con el fin de mantener activas las funciones cognitivas.
5.5. Grupo de ayuda mutua
Grupo de ayuda mutua dirigido a personas afectadas por un ictus. Esta impartido por Gustavo Cuberos, Neuropsicologo, y se ofrece de forma gratuita a todos los socios en la sede de la Asociación, los miércoles de 10:00 a 12:00 horas. Esta actividad se ubica dentro del proyecto subvencionado por La Obra Social La Caixa
5.6. Información Hospitales Granada
Neuroafeic desarrolla un programa de voluntariado que preste apoyo psicológico tanto a familiares como a pacientes afectados por ictus, así como «participar y apoyar acciones propuestas desde las Unidades de Gestión Clínica de Neurología y Medicina Física y Rehabilitación tendentes a la mejora de la asistencia a esta población». Los voluntarios tendrán entre sus funciones «informar, orientar y facilitar el afrontamiento y aceptación de la nueva situación a familiares y pacientes». Está dirigido por el Neuropsicologo Gustavo Cuberos y se realiza todos los lunes en los Hospitales San Cecilio y Virgen de las Nieves.
5.7. Programa “De tarde en tarde”
Programa impartido por Neuroafeic, dirigido a personas ingresadas en el Hospital San Cecilio por daño cerebral. Se realiza los miércoles, con actividades lúdico-terapéuticas donde participaron, entre otros, voluntarios profesionales de logopedia, neuropsicología, trabajo social y enfermería. Las actuaciones planificadas recogen actividades como talleres psicoeducativos para familiares y afectados, talleres de habilidades comunicativas, cineforum, lecturas comentadas o salidas a actividades lúdicas o culturales.
5.8. Mesas informativas
Desde el mes de febrero se pusieron mesas informativas sobre el ictus en los distintos centros de salud de la ciudad de Granada
5.9. Taller de alfabetización digital
Talleres de alfabetización digital destinados a personas a partir de 60 años y/o jubilados. Las clases se impartieron en el local de la asociación.
5.10. Feria de Asociaciones
Participación de la vicepresidenta Rosario Mesa en la feria de asociaciones organizada por el ayuntamiento de Granada. Se colocó un stand informativo del ictus así como de las diversas actividades que se organizan en la asociación.
5.11. Asamblea General FEI
Asamblea General de todas las entidades integrantes de la Federación Español de Ictus en Madrid.
5.12. Congreso SAFE Madrid
El 7 de Junio de 2018 participamos en el Congreso SAFE Madrid impartido por S·A·F·E. Dtroke Alliance for Europe que tiene como objetivo crear un plan de prevención además de informar en Europa sobre el Ictus.
5.13. Viaje Córdoba
Viaje anual organizado por la asociación en el cual se realizo una actividad cultural, recreativa y ludoterapeútica a Córdoba con una ruta turística por el patrimonio y la gastronomía de la ciudad.
El principal objetivo de esta actividad es promover actividades culturales, lúdicas, deportivas y recreativas a las personas afectadas por un ictus, como parte de su rehabilitación e incorporación social
5.14. “DÍA MUNDIAL DEL ICTUS”
Con motivo del Día Mundial del Ictus, se han colocado mesas en los principales hospitales de Granada para ofrecer información de esta enfermedad al mayor número de personas posibles. Han participado en esta actividad las trabajadoras sociales de la asociación y varios socios que se han ofrecido voluntarios para participar en esta tarea tan importante de difusión.
Plaza del Carmen: además de la mesa informativa sobre el Ictus, se realizaron actividades y recomendaciones en torno a una vida saludable para lo que contamos con estudiantes voluntarios de Nutrición, de Auxiliar de Enfermería y de Actividad Física.
En los Mondragones: además de la mesa informativa situada en el hall, a las 12:00 se celebró una Charla informativa sobre prevención, análisis y consecuencias de esta enfermedad en colaboración del Servicio Médico dirigida a los empleados del Ayuntamiento, en el EDIFICIO C en el AULA DE FORMACIÓN “A”.
5.15. Feria de Asociaciones. 2 de diciembre “Día internacional de la Discapacidad”
Participación de la asociación en la feria de asociaciones organizada por el Día Internacional de la Discapacidad. Se colocó un stand en el espacio ofrecido por el ayuntamiento en el centro, ofreciendo así información del ictus y de la asociación. A esta actividad acudieron nuestra vicepresidenta Rosario Mesa y un voluntario.
5.16. Jornadas Ictus Instituto Reina Isabel (Granada)
Charla informativa sobre el ictus impartido por nuestro fisioterapeuta a los alumnos de formación profesional sanitaria. El primer día se realizó una primera parte teórica sobre el ictus y posteriormente una clase práctica de movilizaciones y transferencias en pacientes con ictus. El segundo día los alumnos del instituto ofrecieron a nuestros socios charlas sobre nutrición y deporte adaptado.
5.17. Campaña de sensibilización enfermedades crónicas
La Diputación de Granada, en colaboración con FEGRADI COCEMFE puso en marcha una campaña de sensibilización sobre determinadas patologías crónicas que incluirán charlas formativas en 15 municipios de la provincia. El objetivo de estas jornadas itinerantes, por tanto, es concienciar y sensibilizar a las personas y a la sociedad sobre la discapacidad física y orgánica, además de informar a las personas que tienen alguna de estas patologías y a sus familiares, acerca de cómo pueden disfrutar de una mayor calidad de vida. Las jornadas trataron sobre fibromialgia, esclerosis múltiple, daño cerebral, ictus y párkinson. Estas charlas, las ha impartido nuestro psicólogo juntos miembros de la Asociación, en los municipios más lejanos de Granada capital por ser los que tienen menos posibilidad de información. Los destinatarios han sido las propias personas afectadas, familiares y cuidadoras, personal técnico de servicios sociales, auxiliares de ayuda a domicilio, y cualquier persona interesada en recibir información de la patología. Se realizaron 15 charlas entre octubre y noviembre de 2018.
5.18. Almuerzo de navidad
Encuentro de socios de la asociación realizada el día 16 de diciembre. Se celebro en el Restaurante “La Ruta del Vino” en Huetor Vega (Granada). Estos encuentros les proporcionan a los socios y terapeutas de la asociación un espacio de intercambio que favorece las relaciones y la integración social de los asistentes.
5.19. Prácticas Universitarias
Durante todo el año recibimos estudiantes universitarios y de master que realizan prácticas especializadas en nuestra asociación de Terapia Ocupacional, Logopeda, Trabajo Social, Fisioterapia y Psicología. Estos estudiantes les aportan un nuevo estímulo a nuestros usuarios y en muchas ocasiones continúan su formación como voluntarios de la asociación.
